Amanhã é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo

Por Andréia Oliveira

Nesta terça-feira, 2 de abril, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data, estabelecida em 2007, tem por objetivo difundir informações para a população sobre o autismo e assim reduzir a discriminação e o preconceito que cercam as pessoas afetadas por esta síndrome neuropsiquiátrica.

Estima-se que 70 milhões de pessoas no mundo possuem algum tipo de autismo, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). No Brasil são dois milhões e no Acre, levantamento feito pela Associação Família Azul, registra um número superior a 10 mil casos.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), como o próprio nome sinaliza, engloba uma série de diferentes apresentações do quadro, que tem em comum: maior ou menor limitação na comunicação, seja de linguagem verbal ou não verbal, na interação social, nos comportamentos estereotipados, repetitivos e restritos de interesses. Em termos gerais, o autista olha pouco para as pessoas, não reconhece nome e tem dificuldade de comunicação e interação com a sociedade.

Neste espectro o grau de gravidade varia desde pessoas que apresentam um quadro leve e possuem total independência e discretas dificuldades de adaptação (por exemplo, autistas de alto funcionamento, síndrome de Asperger) até aquelas que serão dependentes para as atividades  da vida diária.

O autismo aparece nos primeiros anos de vida. Apesar de não ter cura, terapias e medicamentos, e claro, muito amor, podem proporcionar uma “boa” qualidade de vida para os pacientes e suas famílias.

Após o diagnóstico, os pacientes devem fazer uma série de tratamentos, que incluem a habilitação e reabilitação para estimular a superação das dificuldades que o autismo provoca, por exemplo, no desenvolvimento da linguagem, das interações sociais e das capacidades funcionais. Essa estimulação demanda cuidados específicos de acompanhamento ao longo das diferentes fases da vida. O transtorno não atinge apenas a saúde do indivíduo, mas também de seus cuidadores e, em muitos casos, precisa do envolvimento e da dedicação de boa parte da família.

Conversamos com duas famílias que possuem filhos autistas. Eles nos relataram suas histórias de vida desde a descoberta do transtorno, destacaram as principais dificuldades que enfrentam no dia a dia, a rotina com o tratamento, o drama do preconceito e a alegria da superação a cada passo.

O pedreiro Antônio Maronilson e a dona de casa Eliane Mota são pais de Wenduly de 9 anos, e de Wesley Nascimento, de 6 anos, ambos diagnosticados com autismo. Eles utilizam a rede pública de saúde do estado para realizar o tratamento dos filhos.

“Começamos o tratamento do Wenduly quando ele tinha quatro anos, ele sempre teve dificuldades motoras, não tinha equilíbrio para ficar em pé, não falava, não andava, e o diagnóstico naquele momento foi de autismo, aí começou nossa batalha. Tive que largar o emprego fixo que eu tinha porque precisava cuidar dele, nossa luta é muito grande”, disse o pedreiro Antônio Maronilson.

“Passamos cinco anos com nosso filho sendo tratado, medicado, como autista, mas nós sabíamos que a doença dele era outra. Lutamos muito, fomos até na justiça para conseguir o direito dele ir fazer o tratamento fora do Estado e investigar o que ele realmente tem. Antes do Wenduly conseguir viajar para São Paulo, o pai dele ia todos os meses para a Fundação Hospitalar, e lá o médico só mudava os medicamentos, não víamos avanço no tratamento, fazíamos de tudo: terapia na escola Dom Bosco, tudo o que era indicado; temos certeza que se o diagnóstico certo tivesse acontecido mais cedo, meu filho não estaria assim agora”, explicou Eliane Mota.

Em São Paulo, a criança de nove anos foi diagnosticada com uma doença rara, a síndrome Hallervorden Spatz, conhecida como olho de tigre: uma afecção degenerativa do sistema nervoso. Ele segue o tratamento em casa e o retorno médico para a capital paulista já está marcado para meio do ano. Como a mãe suspeitava, não era autismo.

O segundo filho do casal, Wesley Nascimento, possui autismo num grau leve, também faz tratamento na Fundação Hospitalar, frequenta a escola e, assim como o irmão, tem o auxílio de um professor mediador oferecido pela rede pública de educação para crianças especiais.

Carência de profissionais

O diagnóstico precoce é fundamental para reduzir os danos causados pelos transtornos. O uso das terapias e tratamentos adequados é essencial nesse aspecto, quanto mais cedo iniciado, melhores resultados irá causar no paciente. Entretanto, a deficiência de profissionais capacitados na área de saúde no Acre é apontada como um dos principais problemas pelo presidente da Associação Família Azul, Abrahão Púpio. “Essa é a nossa luta, infelizmente não temos muito o que comemorar em várias áreas. A situação é bem difícil, mas eu destaco a questão da saúde. Nós temos atualmente somente três neuropediatras para atendimento em todo o Estado do Acre pela rede pública que residem em Rio Branco, e outro profissional que vêm periodicamente. Há pacientes com mais de dois anos na fila de espera para retorno na Fundação Hospitalar com neuropediatra, quando deveria voltar em 60 dias, por exemplo. Também precisamos de neurologistas clínicos para acompanhar os autistas com mais de doze anos, são muitas demandas reprimidas na área da saúde, nós temos cerca de 10 mil casos de autismo no Acre, você imagina quantas pessoas não têm acesso aos serviços de saúde”, explica.

O presidente da Associação Família Azul relata também que a instituição buscou ajuda do Ministério Público Estadual e de outras instituições do governo e prefeitura para tentar solucionar problemas relacionados à saúde, educação e outras áreas que afetam os autistas e seus familiares, como é o caso da falta de professores mediadores nas escolas do Estado, por exemplo; direito garantido por lei.

Educação inclusiva

Nas escolas do Município a situação é bem diferente. O conceito de educação inclusiva aliado a uma estrutura bem equipada do Departamento de Ensino Especial da Secretaria de Educação (Seme), que conta hoje com 429 profissionais, vem apresentando resultados surpreendentes. A Educação Especial está presente em 102 unidades escolares de Rio Branco nas áreas urbanas e rurais, com equipe multidisciplinar preparada para atender alunos com autismo, ‎Transtorno de Déficit de Atenção (TDH) e cegueira.

“Esse é o resultado de um trabalho que começou lá atrás. Em 2008 adotamos a política da educação especial com a perspectiva inclusiva, investindo em formação continuada, com grupos de estudo, envolvendo a comunidade escolar. Depois criamos um projeto chamado Educação Especial nas escolas, mas o marco legal, que alavancou esse trabalho veio em 2013 para 2014, quando incluímos no primeiro processo seletivo por dois anos, a contratação para os novos cargos da educação especial. Com isso, fizemos as formações continuadas, definimos as atribuições dos profissionais, depois se tornou Lei em 2015”, explicou, o gerente do Departamento de Educação Especial da Secretaria de Educação de Rio Branco, Joaquim Oliveira de Souza.

A aprovação da Lei nº 2.127, de 14 de setembro de 2015, que criou os cargos de profissionais da Educação Especial e os inseriu no Plano de Cargos e Carreiras e Salários do Município (PCCRS), é considerado como um grande avanço para a categoria e para a política de inclusão na capital.

Alguém que venceu o preconceito e conquistou o sucesso

José Victor Almeida França, 27 anos, foi diagnosticado com autismo severo quando tinha 4 anos e 11 meses. Segundo a mãe, Conceição França, ele não falava, não encarava a própria imagem no espelho e não mantinha contato visual com as pessoas. “Uma das maiores dificuldades que enfrentamos foi a falta de profissionais qualificados para atendê-lo. Somente com nove anos foi possível ele receber acompanhamento de uma equipe multidisciplinar (psicóloga, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, equoterapia), o que o ajudaram muito a se desenvolver. Apesar de todas as dificuldades enfrentadas, do preconceito, do bullyng na escola, em 2015, José Victor se formou em Direito e foi aprovado na OAB ainda no oitavo período da faculdade”, contou a mãe emocionada.

José Victor é servidor concursado do Tribunal de Justiça do Estado do Acre, e vale ressaltar que não concorreu a vaga para pessoa com deficiência que ele poderia, antes disso, trabalhou como Agente de Endemias e com 17 anos foi estagiário no Instituto Nacional de Colonização e Reforma Agrária (INCRA).

Jornal Opinião